Schweizer Multiple Sklerose Register - Schweiz forscht - Citizen Science in der Schweiz

Les sciences citoyennes, qu’est-ce que c’est?

L’expression «sciences citoyennes» (Citizen Science en anglais) est de plus en plus souvent employée comme terme générique pour désigner les nombreuses approches qui permettent à des volontaires de participer à des projets scientifiques.

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Santé

Schweizer Multiple Sklerose Register

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz und wie gestaltet sich ihr Alltag? Wie steht es um den Zugang und die Nutzung von medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen von MS? Diese und ähnliche Fragen sollen im Rahmen von prospektiven, halbjährlichen Befragungen bearbeitet werden.

Das Schweizer MS Register Schweiz. MS-Gesellschaft
  • Multiple Sclerosis
  • Epidemiology
  • Switzerland
  • citizen science
  • Registry
Catégorie: SantĂ©
Média: analogique, page d’accueil
Activité: évaluer, observer, participer en ligne, mesurer, cueillir, ramasser
Canton: Tous
Projet en cours: oui

Sur quoi porte concrètement le projet?

Das Schweizer Multiple Sklerose Register ist ein nationales patientenorientiertes Forschungsprojekt mit dem Ziel, die Verbreitung von Multiple Sklerose (MS) und die Lebensqualität von MS-Betroffenen in der Schweiz zu dokumentieren. Das MS Register verfolgt einen „Citizen Science“ Approach, das bedeutet, MS-Betroffene sind sowohl Studienteilnehmer, als auch MS-Experten und sind somit Teil der Forschungsgemeinschaft. Initiantin und Trägerin dieses Registers ist die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft. Die DurchfĂĽhrung des MS Registers obliegt dem Institut fĂĽr Epidemiologie, Biostatistik & Prävention der Universität ZĂĽrich in schweizweiter Zusammenarbeit mit neurologischen Zentren, Rehabilitationskliniken und weiteren universitären Instituten. 

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz und wie gestaltet sich ihr Alltag? Wie steht es um den Zugang und die Nutzung von medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen von MS? Diese und ähnliche Fragen sollen im Rahmen von prospektiven, halbjährlichen Befragungen bearbeitet werden. Weitere Forschungsthemen des MS Registers betreffen die Lebensqualität, Mobilität, persönliche Ressourcen, die Arbeitssituation, die psychische Gesundheit, die klinische Progression von MS, sowie alternativmedizinische Behandlungen. Durch ein flexibles Studiendesign haben die teilnehmenden Personen unterschiedliche Partizipationsmöglichkeiten (von einer Einmalbefragung bis hin zur longitudinalen Datenerhebung) und erhalten Zugang zu ihren Daten in aufbereiteter Form. Für die Datenerhebung steht nebst Papierfragebögen auch eine neu konzipierte Online-Umfrage Plattform zur Verfügung, welche zusätzlich ein Tagebuch sowie einfache Auswertungsfunktionen integriert.

Comment les citoyens peuvent-ils participer Ă  la recherche?

Citizen Science Aspekte: 

Die Initiative für ein Schweizer MS Register kam von den Betroffenen selbst und sie wurden bereits zu einem frühen Projektzeitpunkt in das Studiendesign involviert (z.B. Entwicklung von Assessment Tools, Fragebögen). Die Betroffenen sind auch Teil der Governance und haben so eine aktive Stimme im Schweizer MS Register. Die Bürger selbst haben zudem die Möglichkeit, sich aktiv an der Rekrutierung zu beteiligen und andere Teilnehmer für das Projekt einzuladen. Zudem erhalten die Teilnehmer in regelmässigen Abständen ein Feedback ihrer Daten mit der Möglichkeit, diese selber anzupassen und ggf. zu korrigieren.

Qu’advient-il des résultats?

Die Ergebnisse werden in regelmässigen Intervallen für die Studienteilnehmer zusammengefasst (durch individuelle "Data Feedbacks", Studienberichte oder auch Forschungsartikel). Zudem werden diverse Berichte in Zusammenarbeit mit der Schweiz. MS-Gesellschaft verfasst sowie auch Resultate an nationalen und internationalen Veranstaltungen / wissenschaftlichen Kongressen präsentiert. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben.

Filtre de projet SANTÉ

Items Count: 6
Groupe cible:
MĂ©dia:
Activité:

"Reden Sie mit!" bei Unfallverletzungen.

 

Wissen teilen — Knochen heilen! Wer weiß am besten, wie sich Arbeits-, Verkehrs- oder Sportverletzungen untersuchen und behandeln lassen? Die Ludwig Boltzmann Gesellschaft startet „Reden Sie mit!“ um Fragen zu Unfallverletzungen in die Forschung zu bringen!

Groupe cible: adultes
Média: page d’accueil
Activité: écrire

Cochrane Crowd

You can make a difference: Become a Cochrane citizen scientist in the Cochrane Crowd project. Anyone can join our collaborative volunteer effort to help categorise and summarise healthcare evidence so that we can make better healthcare decisions.

Groupe cible: adultes
Média: page d’accueil
Activité: évaluer, participer en ligne, trier

Food & You

Avec ce projet, nous voulons étudier comment les individus réagissent à leur alimentation, puis développer un algorithme qui permettra de prédire les réponses glycémiques et de fournir des recommandations alimentaires personnalisées.

Groupe cible: adultes
Média: page d’accueil, applis pour smartphones
Activité: observer, photographier, participer en ligne, mesurer

Notwendigkeit von Gesichtsfeuchtigkeitscremen auf der Haut von jungen Leuten

Das Ziel der Untersuchung war es einen Gewöhnungseffekt der Haut an Feuchtigkeitscremen nachzuweisen, der beim regelmässigen auftragen im Gesicht erscheint.

Groupe cible: adultes
MĂ©dia: analogique
Activité: évaluer

Schweizer Multiple Sklerose Register

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz und wie gestaltet sich ihr Alltag? Wie steht es um den Zugang und die Nutzung von medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen von MS? Diese und ähnliche Fragen sollen im Rahmen von prospektiven, halbjährlichen Befragungen bearbeitet werden.

Groupe cible: adultes
Média: analogique, page d’accueil
Activité: évaluer, observer, participer en ligne, mesurer, cueillir, ramasser

Stall Catchers

Help find a cure for Alzheimer’s disease! Anyone can join - by analyzing data together we could find a treatment target much faster.

Groupe cible: adultes, familles, adolescents, Classes d’école secondaire
Média: page d’accueil, applis pour smartphones
Activité: évaluer, travailler en laboratoire, participer en ligne, jouer