Schweizer Multiple Sklerose Register - Schweiz forscht - Citizen Science in der Schweiz

Was ist Citizen Science?

Citizen Science wird immer mehr als ein Sammelbegriff f√ľr die vielen Herangehensweisen verwendet, wie Freiwillige in der Wissenschaft beteiligt werden.

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Gesundheit

Schweizer Multiple Sklerose Register

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz und wie gestaltet sich ihr Alltag? Wie steht es um den Zugang und die Nutzung von medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen von MS? Diese und ähnliche Fragen sollen im Rahmen von prospektiven, halbjährlichen Befragungen bearbeitet werden.

Das Schweizer MS Register Schweiz. MS-Gesellschaft
  • Multiple Sclerosis
  • Epidemiology
  • Switzerland
  • citizen science
  • Registry
Kategorie: Gesundheit
Medium: Analog, Homepage
Aktivität: auswerten, beobachten, messen, online mitmachen, sammeln
Kanton: Alle
Projekt aktiv: Ja

Worum geht es in dem Projekt konkret?

Das Schweizer Multiple Sklerose Register ist ein nationales patientenorientiertes Forschungsprojekt mit dem Ziel, die Verbreitung von Multiple Sklerose (MS) und die Lebensqualit√§t von MS-Betroffenen in der Schweiz zu dokumentieren. Das MS Register verfolgt einen ‚ÄěCitizen Science‚Äú Approach, das bedeutet, MS-Betroffene sind sowohl Studienteilnehmer, als auch MS-Experten und sind somit Teil der Forschungsgemeinschaft. Initiantin und Tr√§gerin dieses Registers ist die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft. Die Durchf√ľhrung des MS Registers obliegt dem Institut f√ľr Epidemiologie, Biostatistik & Pr√§vention der Universit√§t Z√ľrich in schweizweiter Zusammenarbeit mit neurologischen Zentren, Rehabilitationskliniken und weiteren universit√§ren Instituten. 

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz und wie gestaltet sich ihr Alltag? Wie steht es um den Zugang und die Nutzung von medikament√∂sen und nicht-medikament√∂sen Behandlungen von MS? Diese und √§hnliche Fragen sollen im Rahmen von prospektiven, halbj√§hrlichen Befragungen bearbeitet werden. Weitere Forschungsthemen des MS Registers betreffen die Lebensqualit√§t, Mobilit√§t, pers√∂nliche Ressourcen, die Arbeitssituation, die psychische Gesundheit, die klinische Progression von MS, sowie alternativmedizinische Behandlungen. Durch ein flexibles Studiendesign haben die teilnehmenden Personen unterschiedliche Partizipationsm√∂glichkeiten (von einer Einmalbefragung bis hin zur longitudinalen Datenerhebung) und erhalten Zugang zu ihren Daten in aufbereiteter Form. F√ľr die Datenerhebung steht nebst Papierfrageb√∂gen auch eine neu konzipierte Online-Umfrage Plattform zur Verf√ľgung, welche zus√§tzlich ein Tagebuch sowie einfache Auswertungsfunktionen integriert.

Wie k√∂nnen B√ľrger mitforschen?

Citizen Science Aspekte: 

Die Initiative f√ľr ein Schweizer MS Register kam von den Betroffenen selbst und sie wurden bereits zu einem fr√ľhen Projektzeitpunkt in das Studiendesign involviert (z.B. Entwicklung von Assessment Tools, Frageb√∂gen). Die Betroffenen sind auch Teil der Governance und haben so eine aktive Stimme im Schweizer MS Register. Die B√ľrger selbst haben zudem die M√∂glichkeit, sich aktiv an der Rekrutierung zu beteiligen und andere Teilnehmer f√ľr das Projekt einzuladen. Zudem erhalten die Teilnehmer in regelm√§ssigen Abst√§nden ein Feedback ihrer Daten mit der M√∂glichkeit, diese selber anzupassen und ggf. zu korrigieren.

Was passiert mit den Ergebnissen?

Die Ergebnisse werden in regelm√§ssigen Intervallen f√ľr die Studienteilnehmer zusammengefasst (durch individuelle "Data Feedbacks", Studienberichte oder auch Forschungsartikel). Zudem werden diverse Berichte in Zusammenarbeit mit der Schweiz. MS-Gesellschaft verfasst sowie auch Resultate an nationalen und internationalen Veranstaltungen / wissenschaftlichen Kongressen pr√§sentiert. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben. 

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Einträge: 5
Zielgruppe:
Medium:
Aktivität:

"Reden Sie mit!" bei Unfallverletzungen.

Fast jeder erleidet im Laufe seines Lebens einmal die ein oder andere Freizeitverletzung beim Sport, w√§hrend der Arbeit oder bei einem Verkehrsunfall. Bei ‚ÄěReden Sie mit!‚Äú geht es darum, dass wir nach Forschungsfragen zu Unfallverletzungen suchen. Unser Ziel ist, Ihre Fragen in die Forschung zu bringen!

Wir wollen B√ľrgerInnen und B√ľrger deshalb in die Forschung einbinden, weil wir davon √ľberzeugt sind, dass wir dadurch innovative Forschung ansto√üen k√∂nnen. Unser Zugang, Forschungsfragen aus den praktischen Erfahrungen von Patientinnen und Patienten zu sammeln und systematisch in die Forschung zu bringen, ist im medizinischen Bereich einzigartig. ‚ÄěReden Sie mit!‚Äú tr√§gt dazu bei, dass klinisches Wissen besser in die Forschung flie√üt und damit die Diagnose, Behandlung und Rehabilitation verbessert werden kann.

Über einen Zeitraum von 4 Monaten können bis 31. August unter www.tell-us.online/de Forschungsfragen eingereicht werden.

Zielgruppe: Erwachsene
Medium: Homepage
Aktivität: schreiben

Cochrane Crowd

You can make a difference: Become a citizen scientist in the Cochrane Crowd project. Anyone can join to help identify relevant studies in the research literature.

Zielgruppe: Erwachsene
Medium: Homepage
Aktivität: auswerten, online mitmachen, sortieren

Notwendigkeit von Gesichtsfeuchtigkeitscremen auf der Haut von jungen Leuten

Das Ziel der Untersuchung war es einen Gewöhnungseffekt der Haut an Feuchtigkeitscremen nachzuweisen, der beim regelmässigen auftragen im Gesicht erscheint.

Zielgruppe: Erwachsene
Medium: Analog
Aktivität: auswerten

Schweizer Multiple Sklerose Register

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz und wie gestaltet sich ihr Alltag? Wie steht es um den Zugang und die Nutzung von medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen von MS? Diese und ähnliche Fragen sollen im Rahmen von prospektiven, halbjährlichen Befragungen bearbeitet werden.

Zielgruppe: Erwachsene
Medium: Analog, Homepage
Aktivität: auswerten, beobachten, messen, online mitmachen, sammeln

Stall Catchers

Help find a cure for Alzheimer’s disease! Anyone can join - by analyzing data together we could find a treatment target much faster.

Zielgruppe: Erwachsene, Familien, Jugendliche, Schulklassen Sekundarstufe
Medium: Homepage, Smartphone Apps
Aktivität: auswerten, im Labor arbeiten, online mitmachen, spielen
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